I mitt hjärta

Jag tänker inte skriva deras namn men de finns i mitt hjärta. De barn som lämnade livet och sina föräldrar där och då, under den tiden vi var på IVA. Barn som vi delade rum med. Föräldrar som vi delade kaffetermos med. 

Flickan som firades med tårta på sin halvårsdag.

Pojken som aldrig fick se sitt riktiga hem.

Fyraåringen som lånade ut sin film.

Hjärtat som slutade slå.

Tvillingsystern som fick ta farväl.

Föräldrarna som lärde oss genvägen.

Pojken som aldrig hann träffa sin lillasyster.

Levern som inte gick att laga.

Pappan på stolen i föräldraköket.

Tonåringen med återfall.

Var finns dom idag?

Stort

Påväg ner för trappan hojtar Moa till; "mamma titta!"
Och lätt förskräckt ser jag. Ellen på promenad, stöttandes med handen på sovrumsdörren. Helt själv.

"Jag tog en tjuvpromenad!" förklarar hon stolt till kvällsmaten. Och visst, kanske utan att fråga om lov först, men helt och fullt hennes alldeles egna.

En evighet

På IVA var vi. Varje dag. I ett halvår. Exakt 175 dagar. Och nätter. Så länge blev vi på IVA, andra halvan av 2010.

Människor kom och gick. Sköterskor och doktorer. Andra föräldrar och barn. Våra föräldrar och syskon. Kuratorer och specialister. Men vi blev kvar.

Alla gav de så mycket omtanke. Men när de gick var vi kvar. När de kom tillbaka var vi kvar.

Någon gång tog vi oss ut. I verkligheten. Men det var inte längre vår verklighet. Vi var kvar i rum nr 6. Vi stred för att få vara med vårt barn dygnets alla timmar.

I början pratade jag med andra föräldrar men de flesta försvann redan nästa dag. Efter en tid blev det dessutom så svårt att förklara varför vi var där. Så många komplikationer. Och så många dystra besked.

I höstas var det jag som lämnade min vän och hennes barn på IVA. Och jag kunde ana lite, lite av känslan att vara den som lämnar. Av att vänta på sms. Av svalda tårar i bilen hem. Av att lämna någon man tycker om i en mycket svår situation.

Det har verkligen inte varit lätt för er heller.

Med egna små steg

Behandlingen mot leukemin är avslutad. Äntligen. Två å ett halvt år.

Nästan samtidigt dyker doktorns läkarutlåtande upp. Jag hatar dom. Läkarutlåtandena. Vill inte läsa. Läser igenom en gång. Aldrig mer. För det är svårt att läsa att mitt barn fortfarande räknas som allvarligt sjuk. Fortfarande så känslig för infektioner att hon inte ska gå till förskolan.

Men det är vad doktorn tycker. Frågar du Ellen så är hon inte sjuk. Inte alls. Inte just nu iallefall. Så jag väljer att läsa Ellen istället. Hundratusen gånger. Och så några hundratusen gånger till. För hon är här och nu. Och i hennes garderob står ett par splitter nya svarta glänsande lackskor.