söndag 30 december 2012

Argumentationsteknik

Under de fina mellandagarna med inte så mycket snö men destu mer is och framförallt sol försökte jag få en pigg Ellen utomhus. Det skedde under stora protester. Och trots att hon bara är fem år och jag själv trettiotvå så är hon mig vida överlägsen i argumentation.

"Har du kanske sett Ice age mamma? Den lilla ekorren som fryser fast i en isbit? Vill du ha det så kanske? Att jag fryser till en isbit?! Vill du det? Har du sett hur kallt det är ute? Igentligen?!"

Julen har varit lugn. Mycket hemma. Julklapparna har varit mer upplevelse än saker. Och så pyssel. Magsjukan kom ikapp oss först när juldagarna var över och i natt började Moa hosta tråkigt.

Ellen och Jacob är hos farmor och farfar och sen ska dom åka och köpa fritös. För om man ska ha fondue på nyårsafton med syrgas i hemmet så behövs en elfritös på bordet.

fredag 21 december 2012

Att dela en tid med de sina

Vi har lite traditioner i Släbo kring jul. Baka tunnbröd. Sjunga granhämtarsång. Lasse Berghagen. Julmorgon framför öppna spisen. Misslyckade mintkyssar. Julklappslek. Smält slickepott i kolan.

Den sista är Emelies tradition. Hon gjorde det i år igen. Smälte en slickepott alltså. Det kan vara viktigt det där. Med traditioner. Alla av dom ska få vara med.

"Julen för mig är att knäcka en nöt 
och dela en tid med de sina.
En stol står tom men i vaggan som var vår, 
ligger någon och lyssnar vaket.
Och släkten talar om kommande år. 
De är jul under vintertaket."
-Lasse Berghagen

"Min lilla gran du är så fin,
du doftar gott som terpentin.
Vill ingen ha dig får jag la ta dig
Som rövat bort dig ur skogen din!"
-Evert Taube

torsdag 20 december 2012

Bara två kvar

I tisdags var stora julklappsrundan på sjukhuset. Pytteleksaker till skattkistan för stickta barn. Godis till föräldrarna på IVA. Värmande hjärtan, korgar och kort. Lite här och lite där. Vi var två lucior och en tomte, tomten gömde sig och skrämde clownerna med ho-ho. Och så bet Ellen nästan ut sin första lösa tand. Men bara nästan.


Lilly jobbar på sina utryck. Och att få sin vilja igenom. "Aldri nånsin!", "punkt slut" och "ajö!", funkar till det mestaOch förnärmat påpekar hon "de e inte rolit" så fort någon skrattar i anslutning till något som hon sagt.
Moa och Lilly leker häst och bebis. Häromdan välte Lilly ut översta lådan i byrån, Moa rusar fram,  tar henne i handen, tittar på den totala röran och säger tröstande "det är viktigast att du iallafall inte slog dig".

En kur kortison till har vi hunnit med och äntligen är Ellen piggare. På riktigt. Utan kortison. Vi har haft luciatåg, bakat, pyntat tomtar och klätt granen. Till helgen ska vi gå på Pippi-teater med kusinerna. Och på lördag tar Ellen sin sista cytostatikatablett.

Vi planerar för jul. Hemma.

onsdag 19 december 2012

Vikarierande Nisse

"skit också, vikarie idag igen"

Tomtetavlan med tomtesäcken bredvid skorstenen var tom. I morse igen. Efter lite letande hittade Moa tre paket bland den nyvikta tvätten istället.

Tavlan är omsorgsfullt placerad precis bredvid skorstensluckan så att den blyga tomtenissen enkelt ska kunna smyga på natten med paket trots att vi har en vakande assistent i soffan. Det funkade bra de två första veckorna i december men så började mamma antingen somna med barnen på kvällarna eller sitta sent på natten med diverse bestyr. Och det var då nissarna började svikta. Avstjälpta paket i smyg på knasiga ställen.

Klart det måste vara en vikarie. Som inte vet rutinerna.

onsdag 5 december 2012

Timmer på väg

Idag händer det. Erica och Mattias hus påbörjar sin resa till tomten här bredvid.

Emeni och Henkes hus är redan på plats och snart täckt med panel och tak. Och snö.

Tänk vilken tur vi har som får världens bästa grannar.

lördag 1 december 2012

Kortison

Som vi avskyr.
Som vi älskar.

Som äntligen ger oss lite sömn. Och en piggare Ellen. Och en argare Ellen. Och en hungrigare. 

En Ellen som kan andas igen. 

söndag 25 november 2012

En enda

Vi hade några bättre dagar i veckan. Men så blev det kämpigt i helgen igen. Väldigt. Något nytt. Eller något gammalt. I luftvägar och lungor. Pratar lite om jul. Vad önskar du dig i julklapp?

"Luft mamma, jag vill bara ha luft"

fredag 23 november 2012

Pysgömme

Moa och Ellen kom på en ny lek igår. Pysgömme. Den går ut på att gömma Ellen så att hon slipper pysen. För hon gillar den inte så mycket. Moa kör rullstolen. Lilly gömmer sig hon med.

Den som letar med pysen i högsta hugg får inte följa syrgasslangen. Det är fusk.

måndag 12 november 2012

Provsvaret

När inte infektion eller virusprover kunde förklara Ellens plötsliga fall av blodvärde ville doktorn titta på Ellens benmärg. Titta efter elaka celler. Samma doktor i knästrumpor som för två år sedan gav oss beskedet att Ellen hade leukemi. Doktorn som ger känslan av en mormor och som klokt och tålmodigt svarar på alla frågor.

Så Ellen fick sövas. Vi fick vänta. Vänta på svar. Även om det inte är någon mening att tänka det värsta. Eller att tänka alls. Är det som att kroppen försöker hindra ett fall. Ett fritt fall. Åter fall.

Vi fick ett väldigt bra svar. Ellens benmärg innehåller inga elakingar. Tack gode Gud för det. Hon mår fortfarande inte bra. Får antibiotika intravenöst tre gånger om dagen. Har ett obefintligt imunförsvar och vaknar i panik och ber om luft. Det är jobbigt att andas mamma

Men hon bakade också typ hundra yttepyttesmå kanelbullar idag. Gjorde pizzasallad och åt lite potatisplättar till kvällsmat. Ellen ska bli kock nämligen. Så lite piggare ändå. I morgon är det nya prover. Och strax kommer hemsjukvården för att ge antibiotika.

torsdag 8 november 2012

Sju små trombocyter

försökte hålla blodet kvar i Ellens finger efter provtagningen med stick. Dom behövde hjälp av fyra plåster.

Och Ellen behövde fler trombocyter. Idag ska hon få blod och göra ultraljud på magen. I natt hade hon lite feber.

Trombocyterna och deras andra snälla blodkompisar har fortsatt att rasa. Tills det nästan är inga kvar. Undrar om dom vet varför.

onsdag 7 november 2012

Mage utan balans

Förra vecka hostade Ellen såna otroliga mängder med slem så hon kräktes helt galet. Sen lättade hostan. Men istället ökade obehagkänslan från magen. Ont. Trött. Sluten. Illamåendes. 

Blodvärdena rasade men ingen infektion och andningsmässigt bättre än de senaste månaderna. Trots det är andningsmaskinen på nästan dygnet runt. Trots det, och just därför åker vi in till sjukhuset idag igen för nya prover.

onsdag 24 oktober 2012

Glöm inte det

Förr, då när jag åkte till jobbet varje morgon, rabblade jag telefon, plånbok, nycklar och sökte snabbt igenom fickorna innan jag rusade ut genom dörren.

Nu förtiden mumlar jag tyst syrgas, pox, pys innan jag vågar lämna hemmet. Det är mest tur om jag råkar få med både plånbok och nycklar på samma dagstur.

Men så kan vi iallefall både åka iväg och komma hem. Och för den som undrar så mäter poxen syrgasmättnaden i blodet och pysen är Ellens inhalationer, alltså mediciner som hon andas in. 

tisdag 16 oktober 2012

Du varg

Ellen sjunger ganska mycket. När hon var sådär två, tre år tyckte hon mycket om Ronjas vargsång. Fast Ellen sjöng såhär;

"Är du arg,
är du arg
kom inte hit"

Det är en ganska logisk feltolkning. Och stämmer väldigt gott med Ellens filosofi. Arga människor är faktiskt trevligare att ha i ett annat rum.

lördag 13 oktober 2012

Salsa

Ellen har fått kortison en vecka. Det verkar som om det räcker med det. Magontet kommer och går, i övrigt är Ellen pigg och glad.

Vi begravde en mus i torsdags. Samlade runt det lilla korset sjöng vi "var bor du lilla råtta". Just därför att råttan i sången jagar katt.

Moa plockar bland vinterkläderna och klipper ut alla hästar ur tidningarna. Hon har hittat en fartfylld och underbar kompis i Teodor.

Det är ridlektioner och simbassängen varje vecka. Jacob spelar badminton med barndomsvännen och jag har anmält mig till danskurs.

Lilly pratar massor. Hon kallas för y-y av Hjalmar och älskar att spela på aj-päden. Förr kallade vi den plattdatorn. Det är förlegat.

Vi siktar på att ha kalas i morgon och tänkte åka till Norge nästa helg. Tänk bara att kunna planera. Tänk att våga planera. Att vilja.

Så blev det höst. Vi är en del av lunken. Av vardagen. Jag skrattar med grannarna på ica, lämnar försenade böcker på biblioteket och går på barnloppis med mina systrar.

Vårt liv är inte på Paus längre. Vi tillbringar inte helgen ensamma på lekterapin, går inte över tomma parkeringar utanför östra, vi stirrar inte på regndropparna genom stora kala fönster med söndriga inbyggda persienner. Vårt liv är på Play igen.

fredag 21 september 2012

Allt är relativt

Om jag hade sett vår situation idag för tre år sedan hade jag blivit väldigt, väldigt ledsen.
Om jag hade sett vår situation idag för två år sedan hade jag blivit alldeles galet överlycklig. 

Upplevelsen är relativ. Så väldigt relativ.

tisdag 18 september 2012

Stående trädet

Våran bästa Sara har varit här på dagarna en tid. Hon leker skola, bygger fantastiska fantasivärldar och så gör hon yoghurt. Yoghurtövningar alltså. På yoghurtmattan.

Moa gör efter. Hunden, glada bebisen och så berget. Typ. Det går jättebra. Fast ibland fastnar Sara i någon konstig ställning. Inte så bra. Det här kommer inte pappa gilla, som Ellen sa.

Ellen gör också efter. Sådär lite i smyg. Plötsligt skulle hon upp och stå vid bordet. Väl där drog hon upp det ena benet längst det andra, släppte bordskanten och balanserade händerna ihop ovanför huvudet. Precis så som Sara gör. Yoghurtövningen Trädet.

Vi har en liten smygande förkylning som cirkulerar. Lite feber och mycket, mycket hosta. Vi har en ny våningsäng från Maria som blir en väldigt mysig koja. Så nu kan alla sova i var sin säng. Dom som vill. Sicken lyx.

måndag 10 september 2012

Intensivt skratt

Så minns jag första gången Ellen skrattade där på intensivvårdsavdelningen för barn. Eller typ asgarvade.

Hon hade fått snurrmedicin inför första bytet av trachen.

Jag läste om babar som skidar efter tomten och möter tomtenissar i skogen som kastar snöboll på hunden. Just vid den bilden började Ellen skratta. Handlöst och helt tokigt.

Jag ville inte släppa stunden. Rummet var fullt av läkare och personal och alla väntade på att köra igång. Jag läste samma sida om och om igen. Och Ellen skrattade. Så härligt, underbart, befriande. Och bevisande.

söndag 9 september 2012

Rätt så många rätter

Ellen och Moa kommer gärna på egna anrättningar och recept. Traditionellt men på sitt eget vis. Med t.ex. björnbär från den än så länge obyggda tomten bredvid. Mormors vinbär, dom slutade som saft. Rabarberna blev paj. Svamparna hamnade på smörgåsen. Morfars äpplen mosas. Rosorna blev till parfym. Vaniljyohurt, vispad grädde, rispuffar, björnbär och hallon var veckans snabbmat en fredagskväll. Plommonen äts rätt upp och ned. Allt som är ätbart ska med in. Och det som blir över ska planteras. 

Fantasin sätter inga gränser. Däremot gör mamma det ibland. Oftast när de kommer till själva kryddningen. Som annars kan ta oanade dimensioner. 

måndag 3 september 2012

Lite sommar till

Vi kom tillslut till Astrid Lindgrens värld och det var fantastiskt roligt. Barnteatrarnas paradis. Vår resa sponsrades av Linas livsglädjesfond och den gav en hel massa glädje för livet. Dessutom kom min alldeles särskilt knäppa fontänbadarkompis Cici dit med sina småtroll Madicken och Lisabet. 

Vi har varit på Liseberg vid två tillfällen. Min bästa attraktion är små grodorna. Alla kategorier. Vi har hängt vid havet, åkt båt, lekt med kusiner och fått vårt hus målat. Fortfarande badar jag och Moa i havet efter ridlektionen på fredagar. Vi vill inte tänka att sommaren är slut. För oss börjar inga skolor än.

Nästa vecka åker vi till Almers hus vid kurorten i Varberg. Efter det kan det få bli höst. En smygande, sensomrig och vacker höst.

lördag 1 september 2012

Farligt med svamp

Det är mycket svamp nu. Flera turer till skogen efter kantareller. Ellen hade hört på film om någon som blivit biten av en skorpion. När morfar kommer upp för att säga godnatt frågar Ellen;

"morfar, har du blivit biten av en champinjon någon gång?"

Det hade han inte blivit.

fredag 24 augusti 2012

Assistenter på sjukhus

Vi har precis fått beviljat från avdelningen att de tar kostnaderna för assistenterna om Ellen skulle bli inlagd på sjukhuset, under de kommande fyra månaderna. För det är så länge det kvar av leukemibehandlingen. Sedan hoppas vi aldrig, aldrig någonsin mer behöva tillhöra den avdelningen. Barncancercentrum.

Efter det blir vi till en annan avdelning. Om assistenterna får komma med då återstår att se. Det är nämligen inte en självklarhet att assistenter får följa med om du blir inlagd på sjukhus. Det är snarare i extra undantagsfall. Jag har beskrivit hur den här lagen kan yttra sig i det verkliga livet. I vår verklighet. För det kan, från vårt perspektiv, kännas som en väldigt tokig lag. 

Läs från vårt perspektiv här.

fredag 17 augusti 2012

Central venkateter

Igår opererades Ellens CVK bort. En CVK med ett särdeles fånigt namn. Orvar. Orvar Korvar till och med. Fånigt. Jättefånigt. Men nu är han borta. Fast att Ellen ville haft med honom hem. Men det gick inte så numer är han en ganska ocentral venkateter. Tack för det.

För tre veckor sedan tog Ellen ut sin sond i näsan. Själv. Efter att vi pratat om det en vecka eller så. Det går fint utan sond. Medicinerna tar Ellen helst i tablettform. Med mormors äppelmos.

På måndag åker vi till Vimmerby. Lilly sjunger "Pippi kommer da". Det är ett mysterium. Vi tror det är refrängen här kommer Pippi Långstrump. Men det kan också vara Pippi kommer snart. Eller också Pippi kommer och tar oss. Nåt om Pippi, det är säkert.

När Ellen och Moa var i samma ålder som Lilly så sa dom Pippi Stonki. Båda två. Oavsett om Pippi Stonki kommer da, här kommer iallefall vi!

lördag 11 augusti 2012

11 augusti 2008

Med en handflätad ring på en strand i Torekov föll Jacob på knä framför mig och två ettåringar som plötsligt hejdade sig i sin springlek.

Och jag sa ja.

Förlovade.
Lovade för.
Varandra.

Så mycket som hänt sen den kvällen i Torekov. Underbara stunder. Förtvivlade stunder. Vi har inte gift oss. Men jag älskar dig i nöd och lust ändå. Utan förbehåll.

Du får mig att le. Du är mitt vindpinade uthålliga stormskydd, mitt smartaste genomtänkta bollplank, min kompanjon och bundsförvant, min verbala front, hemmafixarlösningarnas genomförarman, mina barns far och min vägledande kapten. Du är min kärlek.

Det känns fint, att vara lovad just för Dig.

onsdag 8 augusti 2012

Med siktet inställt

Igår släppte Ellen händerna från bordskanten och för första gången på två år så bar hennes ben hela hennes kropp utan hjälp av skenor eller stöttning. Idag gick hon, i sidled, runt hela bordet genom att ta stöd med båda händerna.

Det är stora framsteg och det gick förvånansvärt lätt. Styrkan finns. Kanske fanns idag också en större tilltro. En tro på den egna förmågan och framförallt en tillit på de egna benen.

Vår flicka gick trevande runt bordet idag och jag minns hur hon för första gången, stöttande tog sig runt samma bord för snart fem år sedan. Jag minns de första panikslagna stunderna med tippbräda på IVA, för att träna ett stående i inte riktigt trettio grader. Jag tänker på allt tjat och gnat om träning. Jag tänker på vår envist bestämda uppfattning att ge Ellen den tid hon behöver.

Men fatta, hon gick med stöd idag!

För en vecka sedan lovade Jacob henne ett par lackskor när hon tar sina första steg utan stöd. Precis sådana som hon hade för två och ett halvt år sedan då hon spelade fotboll i leran runt vårt hus. Tänk vilken styrka det finns i svarta lackskor.

torsdag 2 augusti 2012

Märkt

Moa kom idag huttrande upp ur vattnet och förklarade stolt att hon tagit sköldpaddan. För den som stod på bryggan såg det mer ut som om hon tagit isbjörnen.


Det är osvikligt ett gäng tappra barn i viken i Lökeberg. I morgon är det klädsim. Och på lördag simpromotion med märkesutdelning. Jag kommer att stå längst fram.

onsdag 1 augusti 2012

Åke Båt

Det är sommar och jag kan längta efter en båttur med Åke Båt. Styrvajern är sönder. Men kanske, kanske kan vi ändå komma ut en tur den här sommaren. Även om det blir i en annan båt. Kanske, kanske.

Jag längtar mig inte sönder efter solstänkta klippor och lata dagar ute på havet. Jag saknar de tidiga morgonarna, de riktigt tidiga. Den sommaren vi körde till Strömstad och tillbaka, då körde vi genom spegelblanka vatten timmarna innan andra vaknat, bara fiskebåtarna rörde sig förbi. Det var magiska stunder.

Eller de första somrarna tillsammans, när vi tillbringade varje ledig tid ute på någon ö som vi inte ville lämna på söndagen. Istället tog vi oss i land tidigt på måndag för att komma till jobbet. Trötta men privilegierade.

En natt dök jag i en ofantlig mängd mareld. Den känslan går nästan inte att beskriva. Händerna framför mig lystes upp i en kaskad av ljusprickar. En skimrande fantastisk känsla blandad med rädslan att dyka rakt in i en brännmanet. Havet var alldeles svart och stilla. Jag var helt uppe i stunden lycklig.

Dessa två är således mina stora förälskelser, Jacob och Åke. Tillsammans har dom gett mig så många fina minnen.

lördag 28 juli 2012

En stund på jorden

Jacob pratade med Ellen om att hon igentligen inte behöver andningsmaskinen hela nätterna. Ellen svarar;

"Det är inte riktigt min grej att sova utan Bill-maskinen. Det kanske är din grej pappa men det är faktiskt inte min grej"

Och där tar liksom argumenten slut. Är det så så är det ju så. Magen gör inte så ont längre, bara en liten, liten stund på morgonen. Vi är helt enkelt inte där ännu.

Den senaste veckan har vi haft några fantastiska dagar på stranden, med våra nära. Att sätta fötterna i salt ganska varmt vatten och fiska krabbor, hela familjen tillsammans är en väldigt stor glädje.

Ellen har till och med badat i havet. Hon är så sprudlande och pigg så allt annat känns avlägset. Såret på benet läker fint. Dessutom har vi fått sex nya kycklingar.

Moa går i simskola och tar olika märken. Hoppar stort från bryggan och övar bentag. Och övar armtag. Det svåra är att göra båda samtidigt. Långa härliga dagar med kusinerna och sena kvällar när dom sover över hos varandra.

En lunk, en ro. Att vara tillsammans.
Det är vår grej.

söndag 22 juli 2012

På dagen ett år sedan

Livet förändras snabbt.
Livet förändras på ett ögonblick.
Man sätter sig för att äta middag
och livet som man känner det tar slut.

-Joan Didion

77 begravningar.
77 födelsedagar.
En första julafton.
En rättegång och en årsdag.

Så många människor, mina tankar går till dom.
Till dom som var på Utöya. Till de som inte kom därifrån. Till de som kom därifrån. Till dom som var mamma, bror, vän eller flickvän.

Till dom där livet som dom kände det tog slut.
Då, för ett år sedan.

tisdag 17 juli 2012

Allra käraste

Det finns en.

Som givit av sin tid med total närvaro.
Som tröstat och burit mig.
Som ammat och tagit mina barn till sig som sina egna.

Min stora syster.
Min klippa, min förebild.
Som alltid har funnits där. Villkorslöst.

En stor syster.
En stor själ.
Helt ovärderlig.

Du är fantastisk.
Tack för att du är du.

lördag 14 juli 2012

Vårt glasstroll

Lillys favoritfigurer är Pippi och barbapappa. Redan i höstas kunde hon säga babbapappa och sedan dess är alla oformliga figurer barbapappa. Både mumintrollet och bakterierna på verums filpaket går under namnet babbapappa.

Mormor och morfar kallar Lilly för blubb-blubb. För först sa Lilly blubb-blubb om fiskar och sen blev allt vatten också blubb-blubb. Det hör ju liksom ihop. Och Lilly omger sig gärna med vatten. Det hör liksom också ihop. Därav lilla blubb-blubb.

Annars har Lilly pippi på att sätta ihop ord. Hon svänger sig med ord som kisse-mya och uttryck som hallå-dää och åhh-nääj. Länge har ordet glass varit populärt. Eller snarare kombinationen " mea glass!", men också glass-biil, glass-båt och glass-toll. För det bor ett litet glasstroll i Lillys mage, ett busigt och kittligt troll.

I morgon fyller Lilly år. Två år. Det kommer bli mycket Pippi och mycket glass. Det kommer bli både singoalla och ballerina för när Lilly fick välja så valde hon båda.

Två år.
Och hon är den finaste trollungen i den här delen av skogen.

onsdag 11 juli 2012

Sinne för kläder

Vi sorterar kläder. Stora högar från kusinerna Ella och William. Moa viker fint och lägger in i sin garderob. Sen viker hon några kläder till Ellen också, och lägger i hennes garderob. Så ibland vet jag inte alls vad det är för kläder, innan jag ens sett dem är de placerade i garderob eller byrå. Blandade med gamla kläder, andras kvarglömda kläder och älskade men utplockade för små kläder som smugit sig in i garderoben igen.

Jag pustade lite och frågar Moa var den här tröjan kan tänkas komma ifrån. Hon tittar lite konstigt på mig, som om jag skojar, och säger förvånat; "men mamma, har du inte luktat på den?". I klarspråk; använd dina sinnen människa.

"Luktar den vind kommer den från vinden. Luktar den Ella kommer den från Ella. Och luktar den oss har den varit här hela tiden!"

Enkelt.

torsdag 5 juli 2012

Söndrigt ben

Det hände en olycka. Med Ellens ben.
Hon fick prova en elrullstol. Den var jättestark.

Ellen manövrerade den fantastiskt fint. Men efter picknick körde den rakt in i bänken. Med Ellens smalben först. Det blev alldeles sargat. Inget brutet men ett stort sår av bortskrapad hud. Och ett djupt jack. Det gick inte att sy i den tunna huden runt om.

Doktorn började prata allvarlig skada och hudtransplantation. Då är det bra att vi lärt oss att ta en dag i taget. För nu, en vecka senare ser det hoppfullare ut. Fina kanter sa kirurgen, han som springer långt och snabbt. Men Ellen vill bada. Nu.

Ellen hostar fortfarande mycket. Syrgasen är just väldigt mycket. Hon kan behöva fyra, fem eller till och med sex liter syrgas. Att jämföra med en liter som hon hade då hon lämnade IVA för ett och ett halvt år sedan. På den nivån ligger hon fortfarande idag, när hon mår bra, mellan en och två liter syrgas. Men hon är förhållandevis pigg nu och lungorna är ändå inte så täta. Det är svårt att förstå varför syrgasbehovet är så stort. Även för den belästa.

Men igentligen har vi det ganska bra. Tove har fyllt ett år. Med fint kalas. Ella och William har varit en tur till Sverige och snart kommer kusinen från Dubai hit. Dessutom är min egna kusin från norr i krokarna. Det är härligt med sommar och vänner som har semester.

tisdag 26 juni 2012

Det är bara en fas

Pratade om hur frustrerande det var att höra "det går över" när Ellen och Moa var små och aldrig sov samtidigt eller särskilt länge i taget. Under ganska lång tid.

Pratade med Ellens lungdoktor och han vet inte om Ellens syrgasbehov går över. Någonsin. Så hett jag önskade just dom orden då. "Det går över". Om ett år. Om fem år. Det spelar ingen roll. Bara att. Det går. Över.

Bilden är klar i mitt huvud. Det kommer en dag när det går. Jag vet inte när. Jag vet inte om det är med hennes egna eller någon annans lungor. Jag vet bara att. Det ska. Gå.

På IVA hade jag också en bild klar i huvudet. Redan förra sommaren togs just en sådan bild. Då fångades ett tillfälle, lite hals över huvud. Just för att. Den bilden fick pryda julklappen till IVA.

Nyligen togs en ny bild. Under mer ordnade former. Dessa båda bilder innebär mer än ord kan beskriva. Dess själva existens visar att allt är möjligt. Nihil impossibile est. Som en gammal romare skulle sagt.

lördag 23 juni 2012

Lek för livet

Idag lekte Ellen igen.
Både själv och tillsammans. På eget initiativ.
Det är mer eller mindre två månader sen sist.
Så plötsligt.

Själv säger hon att det beror på sillen. Hennes nya bästa maträtt. Sill, potatis, gräslök och gräddfil. Och sedermera dunderkur.

Ultraljudet visade att Ellens hjärta slår fint men fort. Morfars hjärta opererades länge och förhoppningsvis väl i förra veckan. Han kom hem dagen efter men är fortfarande trött.

Moa och Liam går själva genom skogen till mormor och morfar. Med hela huset här bredvid fullt av kusiner blir midsommardagarna laddade med glass, kalas och lek i mängder.

Lek läker. Glädje läker.
Låt oss ha det så.

torsdag 21 juni 2012

21 juni 2010

När vi åkte in till vårdcentralen den morgonen tappade vi framdäcket på bilen. Det rullade framför oss på motorvägen och studsade ner i diket. Mitt i rusningstid.

Jag satt i baksätet med Ellen i knät och vi var helt utan bälte. Min pappa körde. Han manövrerade den halvt hjullösa bilen in till kanten.

En taxi tog mig och Ellen till vårdcentralen, läkaren lyssnade och sa att det var en virusinfektion och att vi kunde åka hem igen. Jag sa nej. Vi tog ett blodprov och sänkan var så hög så att den inte gick att mäta. Jacob kom och vi åkte till barnakuten på östra. Sen gick allt väldigt fort.

Den morgonen när allting började stod våra änglar på vakt. Jag vet inte om de har satt sig ner än. I baksätet med Ellen i famnen när pappa lämnat bilen fanns en påtaglig närvaro. Där och då kom insikten att den färden bara var början, på en resa som jag inte visste vart den skulle gå.

Idag är det exakt två år sedan.

onsdag 20 juni 2012

Orkar hon, så orkar jag

Det kan kännas som om Ellen sover ingenting.

Med andningsmaskinen på natten får hon så ont i magen på dagen så att hon bara gnyr och kallsvettas.

Utan maskinen på natten kan hon inte sova, ber om luft och medicin. Om och om igen. Hela natten. Men mer luft hjälper inte och vi vågar inte ge så mycket mer alvedon eller ipren för hennes lever och blodvärden. Särskilt när de ens inte hjälper.

Det är mer hosta igen. Och Ellens ben och fötter så väldigt svullna. Imorgon ska det göras ett ultraljud på hennes hjärta. För att utesluta hjärtsvikt.

När jag inte kan stilla hennes onda.
När hennes andetag inte räcker till.
När hon inte får vila på natten.
När hon inte vill leka.

Då ber jag att livet ska vara värt allt hennes onda.

måndag 18 juni 2012

Många mil har vi vandrat tillsammans

Jag var sju år och gick i första klass. Vi skulle ha klassfest så popcorn, saft och serpentiner skulle inhandlas. Maria, flickan i klassen som redan kunde läsa fick uppdraget att gå till affären och välja en klasskamrat att ta med. Hon valde mig. Det blev början på en lång vänskap.

På vägen hem hittade vi en blå fårskinnsbit som städerskorna tappat. Vi döpte den till Lurvas. Varorna glömde vi såklart i affären. Fnissande gick vi tillbaka för att hämta dem med vår blåa nyfunna första gemensamma hemlis.

Lurvas fick en fru. En röd fårskinnsbit som hette Lurvelina. Och två kompisar, Sälis och Bullen. Dom fick vara med när vi kardade ull och lekte gammaldags i ladan. Dom fick lyssna på våra långa samtal under hundramilspromenaderna runt, runt, runt skolgården. Jag tror dock inte att vi hade med dem den gången vi gjorde instruktionsvideo. På tyska. För då gick vi i högstadiet.

Igår kom Maria och hennes sambo med ett helt lass lasange. Marias lasange är något alldeles särskilt och Ellen har längtat, tjatat och smsat Maria eftersom den förra leveransen alldeles tagit slut. Och ingen annan har lyckats åstadkomma något liknande.

Till hösten flyttar Maria närmre, alldeles i krokarna. Om man jämför så blir vi nästan grannar. Det känns härligt! Kanske leker vi inte gammeldags längre men jag hoppas på många fler samtal och många fler mil. Med min fina vän.

onsdag 13 juni 2012

Så arg

Kortison kan ge hunger och rastlöshet.
Kortison kan ge benskörhet och oresonlig ilska.

Att ha ont kan göra en människa arg och irriterad.
Att ha ont kan ge nedstämdhet och sömnlöshet.

Ellen är rastlös, hungrig, ledsen och arg. Så arg.
Ellen kan inte sova så bra. Ellen har fortfarande ont. I hela kroppen. Det går inte riktigt att lindra.

Men andningsmässigt är hon bättre och vi försöker så smått komma iväg igen. På lite utflykter. Ellen pratar bara om mat och vad vi ska äta, när och var någonstans vi ska äta. Om Ellen inte får som hon vill blir hon arg. Oresonligt arg. Och tillslut tappar en mamma eller en pappa tålamodet. Det är inte så roligt. För någon. Men för varje dag blir det lite bättre. Och kortisonet är på uttrappning.

Nu ikväll höll Ellen hårt på alla småyoghurtarna och valde så länge vilken Hjalmar skulle få till kvällsmat att han blev ledsen och gömde sig under trappan. Ellen sa förlåt på kosvenska. Med ett mu, mu'låt. Moa skickade med honom en extra yoghurt hem.

Förhoppningsvis är hela den här familjen kortisonfri vecka 27. Det är om två och en halv vecka. Då har Ellen gått på kortison i två och en halv månad. Måtte det räcka.

lördag 2 juni 2012

Den värsta av de värsta

Innan Ellen blev sjuk så tänkte jag när vi någon gång passerade barnsjukhuset att barncancercentrum måste vara den värsta avdelningen.

Vi hann tillbringa en natt där innan Ellen flyttades till barn-IVA. Intensivvårdsavdelningen för barn. Ganska snart insåg jag att det var en värre avdelning. Ganska snart började jag längta till barncancercentrum istället.

I de endlösa korridorerna till och från IVA passerade jag neurologmottagningen. Jag tänkte att det inte heller är en rolig avdelning som iallefall inte Ellen är berörd av. Så tänkte jag. Tills doktor IVA, efter sådär 3 månader försökte börja väcka Ellen genom att ta bort sovmedicinerna en efter en. Utan att de reaktioner som han önskade se hos Ellen infann sig. Det togs olika prover och gjordes MR på hjärnan. Och jag läste en vilsen lapp med texten "kraftigt neurologiskt sönderfall".

Jag leddes av en fantastisk sköterska. När jag berättade just det här för henne så minns jag att jag skrattade. Det var så absurt. Men jag skrattade också därför att hon såg, det som jag och Jacob såg. I ögonen såg vi att Ellen var där trots att hon inte kunde röra sig eller prata. I korta sekvenser kunde jag se det som flera andra inom sjukvården såg och jag frös till is inombords. Dom såg ett paket.

Vi såg Ellen.
Underbara Ellen.

onsdag 30 maj 2012

Säg det i toner

Jacob och Ellen bråkade om en inhalation. Det slutar med att Ellen sitter i sängen och Jacob på en stol utanför rummet. Båda lika arga, envisa och frustrerade. Så plötsligt hörs en svag ton från Ellen;

"Aldrig ska jag
*djup suck*
sluta älska dig
*suck*
Du är allt jag har
*djup suck*
och allt jag ber om"


Sen sa dom förlåt så var dom vänner igen. Jag vet faktiskt inte hur det gick med inhalationen.

lördag 26 maj 2012

Tänk vad hon kan

Moa kan cykla utan stödhjul, till och med i uppförsbacke.
Moa kan simma under vattnet, både med och utan simglasögon.
Moa vågar rida själv på ridlektionen utan att jag håller i hästen.

Moa är en magisk flyghäst med guldvingar och horn i pannan som kan förvandlas till en vit Golden Retriver som heter Zenta eller till Bambis rådjursmamma. Vilket hon vill. När hon vill.

Visst är det alldeles fantastiskt?

fredag 25 maj 2012

Lillasyster Stork

"Lilly är så söt, som en liten ekorre. Och titta där, där ligger hon och sover som en stork!"

Ellen är väldigt bra på det här med djur. En stork sover förmodligen mycket bättre än en stock.

tisdag 22 maj 2012

Alla är bra på nåt

Provtagning idag, ur samma pvk som sattes i Ellens armveck för snart två veckor sedan. De brukar inte hålla mer än ett par dagar och framförallt brukar det bara gå att ta prover något dygn ifrån dem.

Det finns en stjärna på barnfysiologen som på ett fantastiskt sätt hjälpte till att få infarten i armvecket hos ledsen Ellen på plats. Och så satte hon den så bra så den höll i nästan två veckor. Förresten hade den kanske klarat två veckor till.

Skönt ändå att den är borta och att meronemet, den intravenösa antibiotikan är färdig. Ellen hostar och behöver fortfarande mer syrgas men blir piggare och piggare. Börjar leka igen och sitter med vid middagsbordet.

Fortfarande kortison så maten är väldigt central i hennes tänkande, eller rättare sagt, mat ÄR typ hennes tänkande just nu. Och Bolibompa 'snabbmat' hennes bästa program. Därav den inköpta auberginen idag hos frukthandlaren. För Ellen hade sett sån på bolibompa. Stekt äggplanta ska det vara.

I natt var alltså sista dosen intravenös antibiotika. Klockan tolv. Jag är uppe varje gång och snurrar av bandaget och håller Ellen i handen ifall hon vaknar till. I natt snurrade jag av bandaget och la mig bredvid henne för hon sov så gott. Och jag med. På ungefär en minut. För det tar inte så mycket längre tid att ge medicinen. När jag vaknade var hemsjukvården borta. Och jag lite förvirrad. Jag måste vara världsbäst på att sova. Eller bara väldigt trött.

Jag minns särskilt en natt på IVA när läkarna sprang runt Ellens säng och febern steg och koldioxiden i Ellens blod steg. En av alla gånger som hon var så väldigt dålig och läkarna märkbart oroade. Jag tror inte att Jacob sov på flera dygn då, men jag kunde inte hålla mig vaken. Jag liksom var tvungen att lägga mig ner. Helst på golvet men det tror jag inte passade sig. Inte för att jag brydde mig om det men där fanns också en fotölj och jag rullade ihop mig i den som en katt och somnade knall fall. Under lysrörslampor, pipande apparater, springande träskor och smällande dörrar.
Bort, bort, bort. Bara bort för en stund.

Vad vore jag utan min förmåga att sova?

måndag 14 maj 2012

Det är stort

"Mamma, jag älskar dig mer än du kan säga. Jag älskar dig i hela Universeum!"

Universeum är ju jättestort. Dom har hajar och polisbil inomhus och typ dinosaurier på taket. Nordens största science center.

Fast Moa, jag älskar dig i hela Universum. Så det så.

lördag 12 maj 2012

Fram och tillbaka...

...till sjukhuset.

Blev ett par dagar på sjukhuset med intravenös antibioktika förra vecka efter 39 graders feber och ett ökat crp.

Ellens CVK, där hon fått medicin och tagit prover från i snart två år gav upp precis efter påsk. Vilket betyder stick i fingern eller i armen vid varje provtagning och en pvk fastklistrad i armvecket för att kunna få antibiotika.

Fortfarande alldeles tungt och tätt. Ett tag frågade hon efter luft varje minut. Problemet är att det inte hjälper att ge mer syrgas, det är de små ansträngda andetagen som ger en känsla av att inte få luft. Att aldrig kunna ta ett djupt andetag. Mer syrgas ger bara högre koldioxid i blodet, koldioxiden som redan är farligt hög. Så hög att vi får fråga tre gånger efter värdet från onkologdoktorn som egentligen vill lämna både provsvar och ansvar till lungdoktor-Bill och oroligt vankar av och an i väntan på honom medan jag och Ellen pusslar självlysande loppor till ett spel. Så högt pco2 att ett annat barn legat i respirator på IVA med de värdena.

Blodvärdena är tillbaka och immunförsvaret lika så.

Febern gick ner snabbt och vi lämnade sjukhuset efter ett par dagar men det blev aldrig riktigt bra hemma, snarare mer hosta och med ett större behov av syrgas. In till sjukhuset nästan varje dag. Så tyckte jag det vände lite, yttepyttelite i torsdags. Men på fredag var crp stigande igen så åter in för ny kur med intravenös antibioktika.

Det blev alltså återigen en natt på sjukhus men nu är vi hemma med hemsjukvård istället. Det var förresten första natten på sjukhus med assistent med. Bara det kräver ett eget inlägg. Senare.

Idag ser jag en ljusning. En yttepytteljusning. Definitivt.

onsdag 2 maj 2012

Mamma, jag behöver luft

Långa sömnlösa nattimmar. Vänder vrider. Kan inte sova för det gör ont. Kan inte sova på natten. Kan inte sova på dagen. Upp i vagnen. Sitta i soffan. Ligga i sängen. Sitta i mammas knä. Tillbaka till sängen. Så väldigt forcerad andning. För hundrade gången ber Ellen om luft, mamma ge mig luft.

Ont i bröstet vid varje andetag.
Ont i magen av överansträngda andningsmuskler.
Magknip av andningsmaskinen.
Alldeles kallsvettig.

Blåsor i munnen.
Omåttlig hunger på grund av kortison.
Köttfärsås och spagetti till frukost. Och pytt i panna. Och all bran. Två sorters gröt. Och hoppesmörgås. Till frukost. Med blåsor som svider.

Inget immunförsvar.
Cellgiftstabletter och infektion trycker ner blodvärdena till nästan noll. Så säg att det är därför. Ingen feber nu. Gode gud, ingen feber.

Långa nattimmar, dagtimmar och veckor är snart en månad.

Rädslan har inte makt över mig. Men jag är utmattad. Det är förtvivlande att se henne kämpa så. Det ryms en stor tacksamhet också. Vi är hemma. Det som är det är. Såhär är det just nu.

tisdag 1 maj 2012

Inte bara en puss

Moa blev överlycklig, Hjalmar kom hem till oss igen igår eftermiddag efter att de hängt ihop ganska intensivt de senaste dagarna. Hon sprang efter honom in i köket och slängde sig runt halsen på honom. Så hejdar hon sig:

"Mamma, får jag pussa Hjalmar eller tror du att han är förkyld?"

Det är en mycket adekvat fråga med tanke på vad den senaste förkylningen ställt till det för Ellen. Väldigt trött och väldigt ont, i flera veckor nu. Massa kortison och ett obefintligt immunförsvar. Varje andetag är en kamp. Moa vet vad en förkylning innebär. Men det är framförallt vår rädsla hon speglar i den frågan. Vad är då klokt och vad är bara dumt?

Så tänker jag, denna sena kvällstimma, att mina beslut som grundas i rädsla måste vara de dumma. Och beslut grundade i medkänsla de kloka. Hur kan det vara så jädra svårt? Rädslan är begränsande och medkänsla kontruktiv. Och framförallt, medkänsla inkluderar oss alla.

Klart att du ska pussa Hjalmar är det adekvat medkännande svaret vår kloka goa Moa får. Och Hjalmar får en tillgiven "vad jag är glad att se dig" puss.

lördag 21 april 2012

Störst av allt är kärleken

Jag har liksom tänkt att leukemi är det enda vi med säkerhet borde vara skonade ifrån. Utifrån det jag visste finns ingen ärftlig faktor. Min äldsta bror gick bort i leukemi nästan trettio år innan Ellen blev sjuk.

Så jag måste ändå fråga den forskande onkologläkaren igen. Han säger att leukemi är ungefär som att få tio rätt på lotto fast tvärtom. En förbannad otur. Gånger två.

Hade inte mina föräldrar tvingats till sina tunga erfarenheter hade vi förmodligen varit mycket ensamma under året på sjukhus. Jag och Jacob har väldigt olika sätt att möta det som varit svårt. Jag vill ha många runt omkring, han vill vara ensam. Tack vare mina föräldrar har det varit möjligt att möta bådas behov. Som familj har vi överlevt. Mycket tack vare mamma och pappa.

Jag önskar så att mina föräldrar sluppit allt det svåra.
Jag är så tacksam för att dom trots det orkat att vara nära.

Världens bästa mormor och morfar.
Världens mest älskade. Alltid.

onsdag 18 april 2012

Bröder och systrar

Igår jagade jag systrar.

En på vårdcentralen för ett nytt crp på febrig Lilly.
En på barnonkologen för provtagning på Ellen.
En på andningsteamet för tid till lungdoktorn för Ellen.
Och så båda mina fina systrar för att få reda på hur det var med pappa som återigen fått så ont i sitt hjärta.

När en syster sen ringde upp så fick jag tänka en stund innan jag greppade vad det handlade om.

Igår kväll kom Emelie med lite mjölk till Lilly. Lillys mun är full av blåsor, hon vill knappt äta eller dricka och vi slutade amma för tre veckor sedan, precis innan hon blev sjuk. Erica ammade ofta Lilly när hon var liten. Det var svårare med en snart tvåårig Lilly men mjölken var lika god i flaska. Tack Tove och Hjalmar för att Lilly fått låna era mammor och er mat.

Lillys crp hade gått ner och idag var febern något bättre.
Ellens lungdoktor var ganska nöjd.
Pappa är kvar på sjukhuset och väntar på fler undersökningar.

I morgon avlägger sötaste lillebror akademisk examen med sitt arbete om bilar på el. Det är vi mycket stolta över!

fredag 13 april 2012

En natt på sjukhus

för Lilly.

Efter två feberfria dagar fick Lilly plötsligt 40 graders feber. Knall fall. Alldeles tagen, med lätta lätta andetag och dålig pox blev det syrgas och många timmar på akuten. Jag var nog en ganska bessvärligt bestämd mamma för doktorn. Jag visste vad jag ville att dom skulle göra och titta efter.

Sköterskorna sa att poxen måste visa fel. Främst tror jag att dom ville lugna mig. Det är inte så farligt, bara lite fel på tekniken. Inte kunde dom veta att jag varje dag reglerar Ellens syrgas upp och ner beroende på just den tekniken. Jag sa inget om det, jag följde Lillys andetag istället.

Å vad jag önskade att sköterskorna hade rätt, att alla låga värden berodde på just tekniken.

Så sent på natten blev vi inlagda med en liten lunginflammation. På samma avdelning och i samma rum som vi var med Ellen veckan innan hon blev riktigt sjuk och fick diagnosen leukemi. Det var där i soffan som en doktor då sa att hon hade uteslutit allvarligare sjukdomar i Ellens blod som t.ex. leukemi. Fast att sen visade det sig att hon hade blandat ihop blodproverna med proverna från ett annat barn.

När jag och Lilly väl fått en säng funderade jag till morgonens fågelkvitter på varför vi hamnat just där, i det rummet. Det som framkallde så många känslor och svåra frågor.

Så såg jag en bit av mig själv. I soffan. Den satt fast.

På morgonen var Lilly mycket bättre. Hon åt frukost och lekte och behövde ingen syrgas eller ens febernedsättande. Så vi åkte hem. Biten av mig själv i soffan frågade om den fick följa med.

Det fick den.

onsdag 11 april 2012

Riktigt Skräp-virus

Den där förkylningen barnen hade alldeles efter födelsedagen med lite feber på Ellen blev liksom inget av. Men natten till skärtorsdagen fick Moa feber. Hög feber. Jag och Lilly isolerade oss tillsammans med henne på övervåningen.

Fast när Moa piggnade till emellanåt så fungerade trappan mer som en fiskedamm. Ellen och Moa skickade saker med fiskespö upp och ner till varandra. Vi spanade efter påskharen från stora fönstrena på andra våningen och gav oss ut i trädgården på jakt efter påskägg. Superpigga Ellen och Jacob firade påsk med påsktåg, påskmiddag och kusiner hos mormor och morfar.

Det visade sig dock mycket svårt att isolera syskon.

Det visade sig ändå att det var värt ett försök.

Ellen har inte fått så mycket feber men en gräslig hosta. Hennes andning är tung, tung, tung. Och idag gav vi henne kortison. Det visade sig vara ett närbesläktat RS-virus. Riktigt Skräp för redan täta lungor.

Moa och Lilly är i ganska fin form igen.
Det är Ellen snart också.

tisdag 3 april 2012

På egna ben

Idag ställde sig Ellen upp med stöd mot bordet. Helt själv. Från sittande i soffan glider hon ner på golvet och tar stöd mot bordet. Idag klarade hon att släppa stödet från soffan bakom. Hon har försökt en vecka nu. Med en stöttande hand ifrån oss. Idag gjorde hon det helt själv.

Så jättestolt Ellen.
Så jättestolt mamma.

lördag 31 mars 2012

Mjukisträ

Moster Erica syr en häst till Moa. Moa ville så gärna att Erica, Hjalmar och Mattias skulle komma upp till oss på mysafton i kväll så kom hon på att Erica kunde sy klart hästen samtidigt, hemma hos oss. På Ellens leksakssymaskin. Ja men jag måste virka lite till först svarar Erica.

"Men kan du inte låna lite av morfars virke?"

Smart där. Med en morfar som är vedhanterare så finns det gott om virke. Passar bra till hästens ben kanske. Mysafton blev det i allefall. Med 8-0 ägg till kvällsmat. Alltså ungefär åtta ägg till Hjalmar, noll ägg till oss andra. Fast det var inte riktigt sant, Ellen delade sista ägget rättvist mellan alla barn. Och så lördagsgodis såklart, till tonerna av Blixten, Bärgarn och Terry.

tisdag 27 mars 2012

Magiska barn

Ellen och Moa fick var sin superhemlig dagbok i födelsedagspresent. Den var med lås och magisk penna där texten inte syntes förrän den belyses med medföljande ficklampa.

I går kväll satt Moa med Ellens dagbok och en av de magiska pennorna i soffan och ljudande bokstäver. Tillslut suckade Moa och ropade på mig.

'Mamma, hur stavar man världens bästa Ellen?'

Magisk penna, jorå, men stava hemliga överraskningsmeddelanden fick man visst göra själv. Undrar just om lampan är magisk och kan hjälpa mottagaren lite med själva läsningen?

lördag 24 mars 2012

Fem år gånger två

Igår var det födelsedagskalas.
I strålande sol och sommarvärme.
Med skattjakt och skattkista.
En blå Hitta Nemo-tårta och en rosa tårta med prinsessor.
Många, många fina presenter.
Många fina barn.
Två trötta men lyckliga femåringar när födelsedagen blev kväll.

Idag fyller bästaste Hjalmar två år.
Han fick en stor ginga, eller grävmaskin som typ jag brukar kalla det.
En till kalasdag.
Med mer hosta och en Ellen som somnade med lite feber.
Men så har hon inte haft feber på ett halvår.
Ett helt halvt år!

Och idag frågade Moa hur länge det var kvar till deras nästa födelsedag.

lördag 17 mars 2012

Vadå assistent?

Precis kommit i säng efter en eftermiddag och kväll med besök av en av mina allra bästa vänner och hennes sambo. Så härligt med massa lek för barnen, tusen klappar på dom nya lammungarna och lite vin till middagen.

När dom åkte hem tänkte jag gått raka vägen till sängen. Strunta i efterrättsskålarna på vardagsrumsbordet. Vi tar det i morgon tänkte jag. Så där som det är lätt att tänka efter en trevlig kväll. Så lätt att tänka eftersom jag helt obegripligt plötsligt glömt bort att vi har en assistent som sitter vid vårt vardagsrumsbord varje natt. En assistent som kanske inte vill ha smält glass och halvätna jordgubbar i sin näsa hela natten.

Så jag tog undan vinglasen och skålarna. Satte fram handspriten och kommunens arbetspärm istället. Å så filten och lådan med pulverkaffe. Sen gick jag till köket och blandade medicinerna. För dom höll jag också på att glömma. Det kändes faktiskt lite skönt.

söndag 11 mars 2012

Ta det inte personligt

Jacob smörade Ellens smörgås så det blev hål i mitten. Ellen ville inte ha den och säger att mamma kan smöra en ny istället. Mamma är nog bättre på det. Jacob suckar. Ellen skyndar sig att förtydliga;

"Men Jacob, jag tycker ju om själva Dig. Det är din smörgås jag inte gillar"

onsdag 7 mars 2012

Tecknande tvillingsjälar

Ellen längtade så efter Moa sist hon var inlagd på sjukhus så hon ritade en teckning till Moa som föreställde Moa med ett stort kärlekshjärta i mitten. Och med guldhår. Precis så som Moa har.

Här har Moa ritat en glad delfin som dom ska simma med i vågorna.
För Moa vill simma med Ellen. På samma simskola. Annars får det vara. Så det så, habiliteringen.


fredag 2 mars 2012

En hals utan hål

Precis sex månader efter att trachen togs bort, eller som överstedoktorn på IVA för sex månader sen skrev i journalen, 'föräldrarna dekanylerade elegant', så har hålet i Ellens hals läkt ihop.

Det är stort.
Det är faktiskt jättestort.

Jag har själv funderat på hur det kan komma att bli. Hålet har funnits där så länge att jag inte riktigt kunde föreställa mig hennes hals utan hål. Sedan stygnen togs bort för tre veckor sedan, har Ellen haft en tunn kompress löst på halsen men i tisdags satte docent Bill noggrant en plåsterlapp över hålet eftersom det läkt så fint den senast veckan. Plåstret blev lite som en ballong, det liksom blåste ut och in med varje andetag och flög nästan av när Ellen hostade. Så i går morse var plåstret alldeles still. När Ellen tyckte att det kliade tog jag bort det och där under var det inte längre något hål.

Det ser fint ut.
Det ser faktiskt jättefint ut.

torsdag 1 mars 2012

Att få sova

Pratade med syster om sömn och små barn. När Ellen och Moa var runt ett och ett halvt och fortfarande inte sov på natten, i vart fall inte samtidigt, försökte vi ganska ihärdigt få dem att sova själva i sina sängar. Det gick sådär, ibland sov dom gott ibland inte, och såhär i efterhand kan jag tänka att det var ett ganska meningslöst påhitt. Just därför att vi egentligen inte ville ha det så. Vi skulle aldrig försöka något sådant på Lilly. För idag minns jag inte alla vakna nätter. Jag minns de misslyckade försöken.

Men då trodde jag också att det fanns en gräns. För vad vi skulle orka. Idag vet jag att den gränsen är långt mycket töjbarare än vad jag någonsin kunnat föreställa mig.

Jag menar inte att det ena eller andra är rätt för alla. Jag menar att följa det som känns rätt. Lilly sover mycket lugnare än både Moa och Ellen i samma ålder men en natt, när Lilly inte kunde sova riktigt och hon snurrade över till mig, höll hon också mig vaken i ett par timmar. Det var när Ellen vaknade av sitt magonda vid 5 -tiden varje morgon och jag började inse att vi närmade oss kl 5 och att Ellen med stor sannolikhet skulle vakna ganska snart. Den känslan var så väldigt bekant på något sätt. När jag väl tålmodigt fått den ena att somna så vaknar nästa. Stressen när sömnen börjar räknas i minuter.

Så minns jag känslan och kan ändå förstå. Vi gjorde vårt bästa då. Vi gör vårt bästa idag. För dom vi älskar. För dom som gör att vi orkar. Nästan vad som helst.

lördag 25 februari 2012

Det var ändå tre år sedan...

Vi lekte lejon en kväll. Simbalejonet Ellen kom över Jacobs telefon och plånbok och satt uppslukad och upptagen med att sortera kvitton och lista ut kodmönstret. NahlaMoalejonet försökte hålla Simbalejonet i handen samtidigt. Det gick sådär. Plötsligt mumlar EllenSimbalejonet något alldeles oförståeligt, Jacob frågar vad hon säger och får till svar att det är pappaspråk, lejonet ska på möte. Vad är det för språk frågar Jacob. "Tyska!" svarar Ellen tvärsäkert. Jacobs Hornbachtid är för alltid etsad i vår familj.

fredag 24 februari 2012

Med lite fantasi så

På Erica och Mattias tomt står grävmaskinen och de första lassen med storgrus börjar bilda en väg. Vi följer utvecklingen i varje steg och idag utropade Moa stort;

'Titta dom har börjat med gräsmattan!'

Kanske handlar det om vilka preferenser man har på en gräsmatta. Jag vill iallefall inte riktigt fråga hur hon ser det. Istället försöker jag se samma som henne. Tittar lite med huvudet snett, kisar lite, tar ett steg fram. Hm. Jovisst, det är nog gräsmatta på gång. Det var snabbt jobbat!

Fiske från trollebron


torsdag 23 februari 2012

Djungelgeten

"Nej! Sotis äter upp våran djungel!"

Ropade Moa.
Och visst stod geten där, i dikeskanten, å käkade ljung.

måndag 20 februari 2012

Två blivande femåringar

Ellen önskar sig;
lyftkran
polisuniform
komradio
ultraljudsapparat

Moa önskar sig;
docka som passar till ultraljudsapparaten
hästar
hästar
hästar

Men mycket kan hända, det är en månad kvar.

Uppdatering

Under sammanfattningen finns en ny sida, februari 2012, som beskriver lite om senaste sjukhusvistelsen och Ellens mage. För den som vill läsa.

söndag 19 februari 2012

lördag 18 februari 2012

Så att vem som helst kan förstå känslan

Det har varit tungt ett tag. Ofta frågar vi Ellen om det är jobbigt att andas. Ofta säger hon att hon inte får luft. Att hon vill ha mer luft, mer syrgas. En dag när Jacob frågade hur det kändes att andas svarade Ellen;

'Det känns som det går hästar på mina lungor. Och du Pappa, du vet hästar är väldigt stora'

fredag 10 februari 2012

Alldeles sant

Det har gått bra men blev inte riktigt som det var tänkt. Efter dagar på sjukhus med två sövningar, operation, undersökningar, äckliga mediciner och ont, ont, ont säger jag till Ellen att hon är duktig. Känner själv att det är kantigt att säga till någon som helst inte vill, som bara vill få må bra men som gör utan att protestera, för att hon måste. Nähä säger hon lite ilskt. Jag är inte duktig. Efter ett tag frågar jag, vad är du då Ellen, om du inte är duktig.

'Mamma, jag är modig'

Ellen, min fina, du är den modigaste som jag känner.

måndag 6 februari 2012

Det kommer gå bra

Ellen har haft väldigt ont i magen så i morgon är det ganska hastigt planerat en gastroskopi.

Det betyder sövning, intubering, respirator och IVA.

Vi tar med Bill-maskinen.

tisdag 31 januari 2012

Lillstrumpan

En natt kunde Lilly inte sova.
Hon vände och vred runt i sängen.

Jacob gick upp med henne till kylskåpet och frågade om hon var hungrig. Till pottan om hon ville sitta på den.

Hela tiden pratade hon om ockan.
Dom gick till Lillys lekhörna och letade efter dockan.

Tills lillasyster yster pekade på foten och där satt bara en liten strumpa halvt på sne. Ocka! Såklart, en socka till och sen sov hon som den Steen hon är.

torsdag 26 januari 2012

Jasså var det dit vi skulle

Vi skulle gå till fotografen. Kvällen innan pratade vi om vilka kläder som skulle passa. Moa frågar Ellen när dom sitter själva och ritar vid köksbordet;

"Vilka kläder vill du ha i morgon Ellen, när vi ska till röntgen"

Tihi, då behöver vi iallefall inte tänka så mycket på kläderna, dom där förklädena täcker ju det mesta.

I deras värld är fotografering lika med röntgen, samma sak upprepade sig nu på morgonen. Ena dagen är det väldigt roligt, idag är känslan mer sorgsen. Istället för att skratta frågar jag mig varför det ska behöva vara så.

måndag 23 januari 2012

Barnens lekstad

Veterinär med röntgenglasögonen på.





lördag 21 januari 2012

När doktorn sagt att inget mer fanns att göra

Vi gick ut i trapphuset. Chockade stod vi på en avsats och höll om varandra. Släppte taget och gick av och an. Lutade huvudet mot väggen. Tittade på varandra. Jag såg samma förtvivlan i hans ögon och frågade mig hur vi skulle orka en timme till, ett liv, till. Det gick inte att gå ett enda steg längre bort ifrån rum nummer 6 på barn-IVA. Tillbaka vid Ellen la jag mig i hennes säng och jag tror att jag låg där väldigt länge. Kanske dagar. Men tiden hade redan slutat existera.

När jag vaknade fast jag helst inte ville vakna och ser alla människor runt sängen där jag och Ellen ligger, hela min familj, så bet jag fast vid tanken att alla här kommer någon gång få mig att skratta igen. Och just där och då kunde jag svära på att samma tanke for genom Ellen. Alla här kommer att få mig att skratta igen.

Och hade det inte varit så förfärligt just då hade jag skrattade åt David, som var den som något kontraproduktivt väckt mig med sin vaggsång. Om jag inte föll handlöst varje gång jag blundade hade jag skrattat åt det lilla knytet Lilly som låg halvt på sne över min mage och höll på att kana ur sängen i jakten efter mitt bröst. Hade jag orkat hade jag skrattat åt min pappa som tvättade sitt ansikte och hår med handsprit eftersom någon nyst i samma hiss som han.

Moas skratt är och har alltid varit ljust och fantastiskt smittsamt. Ellen har lagt till med ett väldigt roligt skratt, som en gamla gummas, lite knarrigt he, he, he. Själva skrattet får oss att skratta för att det är så roligt.

Så nu skrattar vi igen.
Jag är så tacksam.

torsdag 19 januari 2012

Jag som trodde att jag kunde sitta

När Ellen precis slutat med blöja igen efter sjukhustiden och vi skulle iväg hemifrån så frågade jag om hon ändå inte ville ha blöja. Näpp, Ellen skulle vara utan. Något tjatig frågar jag igen och informerar om begränsade möjligheter att snabbt komma till en toalett. Absolut ingen tvekan, här behövs ingen blöja.

Så ska jag lyfta henne ur rullstolen och märker att det är blött där hon sitter. Men Ellen här är det ju blött! utbrister jag. Ja, men det är inte jag som har kissat svarar Ellen lugnt och fortsätter välja byxor. Nähä så vem är det då som har kissat i din rullstol om det inte är du? frågar jag aningens med "jag vet redan svaret"tonen. Det är Lilly förstår du väl svara Ellen.

Och då slog det mig att Lilly sladdade runt med Ellens rullstol på förmiddagen. När jag lyfte ur henne upptäckte jag att hon var utan blöja och förnimndes av känslan att hon kanske kissat. Vilken snabbt försvann bland andra bestyr och utan att kontolleras trängdes undan i glömska.

Så har jag lärt mig igen att när jag säkert vet så kan det vara, och är förmodligen på ett helt annat sätt. Döm inte hunden efter om den kissat i din stol, ty sanningen kanske är att en äldre hund egentligen behövde lära sig sitta. Tack för det Ellen, men om det händer igen går det bra att säga till lite tidigare.

God natt!

tisdag 17 januari 2012

En sen kväll på övervåningen



"Man dansar däruppe, klarvaket är huset fast klockan är tolv. Då slår det mig plötsligt att taket, mitt tak är någon annans golv"

-Nils Ferlin

fredag 13 januari 2012

Inte särskilt stressigt

Spelade ett kortspel häromdagen med tvillingarna småSteen. Enligt instruktionerna ska spelet vara ungefär som stress fast med Pippi-kort och en roligt pling-klocka som man kan trycka på då två lika kort kommer upp samtidigt.

Ellen är inte mycket för att följa instruktioner. Ellen vill gärna göra på sitt sätt. Den här dagen hade Ellen ett speciellt sätt att vända upp sina kort. Med pincett. Vart och ett. Det kan vara lite krångligt. Och ganska tidsödande. Ingen stress här inte.

torsdag 12 januari 2012

Köp glädje och superkrafter!



Klicka här för att lyssna på "I Talk To The Clown" och komma till sidan där du kan, om du vill, köpa låten till förmån för barnsjukhusets clowner. Clownerna som är guld för våra minnen från sjukhuset.

Att se livet som det är

Vad är det att vara stark?

Är det att inte gråta högt?
Är det att kunna sova på natten?
Att föda barn?
Är det att kunna vara ensam?
Är det att hitta sin tro?
Att hitta sig själv?

Jag tror inte det spelar någon roll hur vi gråter våra tårar. Jag tror inte styrkan är fysisk eller ensam. Det är en styrka att kunna resa sig och skratta igen. Det ligger en styrka i att veta vad du vill och tror på. Det finns en styrka i att vara i nuet att kunna vila i vetskapen att det som är det är. Kanske är det att vara stark att följa sin övertygelse. Det finns inget tänk om. Det finns bara nu. För det är allt vi har. Alla.

Att vara stark
"Att vara stark är inte att aldrig falla, att alltid veta, att alltid kunna

Att vara stark är inte att alltid orka skratta, att hoppa högst eller vilja mest
Att vara stark är inte att lyfta tyngst, att komma längst eller att alltid lyckas
Att vara stark är att se livet som det är, att acceptera dess kraft och ta del av den
Att falla till botten, att slå sig hårt och alltid komma igen
Att vara stark är att våga hoppas när ens tro är som svagast
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret och alltid kämpa för att nå dit"

- Marie Fredriksson, 1986

lördag 7 januari 2012

Grisen gal i granens topp!


Ellens bästa sång som Moa så fiffigt illustrerade med det som fanns till hands. På tal om tupp, vår nya tupp, Erik den andre, har alldeles fluffiga fötter, "som snöskor!" utbrast Ellen men han gal inte i någon grantopp, ännu.

tisdag 3 januari 2012

Mer Jul och mer tvätt

Vi har haft en december med mycket bakning, pyssel och luciasånger. Jul på Liseberg med Ella och William. Julklappsutdelning till alla viktiga på sjukhuset. Pulkaåkning på den enda snöiga dagen med kusin Liam. Julteater med roliga troll på Tofta och gudmor Eva på besök.





December kantades även av en ond mage som fortfarande ibland spökar sedan oktober och dyker upp hos Ellen på morgonen utan förklaring eller bot. Det kantades också av ett morfarhjärta så stort och fullt med omtanke som fick opereras. Åså var det turen efter julgranen som slutade i att Ellens högra fot fick gips.

Julafton firades dock i dagarna tre, först med farmor, farfar, Chrille och hela familjen Crawford. Sen hemma i vårt hus och slutligen med alla Steenarna hos mormor och morfar. Det var en härlig jul där alla kunde vara med! Tack alla som var med!

Året avslutades med magsjuka. På nyårsafton satt jag med kräkspåsar till alla tre barnen, tittade på det gipsade benet och tänkte att det i andras ögon kan ses som en tämligen dålig nyår. Förra året satt vi också med kräkspåsar men bara till Ellen och utan magsjuka. Där på sjukhuset satt vi i ett litet rum och längtade oss hem och utan trach. Med det perspektivet var det en lycklig nyårsafton 2011. Bara något mycket tvätt.

Julafton 2011