tisdag 26 juni 2012

Det är bara en fas

Pratade om hur frustrerande det var att höra "det går över" när Ellen och Moa var små och aldrig sov samtidigt eller särskilt länge i taget. Under ganska lång tid.

Pratade med Ellens lungdoktor och han vet inte om Ellens syrgasbehov går över. Någonsin. Så hett jag önskade just dom orden då. "Det går över". Om ett år. Om fem år. Det spelar ingen roll. Bara att. Det går. Över.

Bilden är klar i mitt huvud. Det kommer en dag när det går. Jag vet inte när. Jag vet inte om det är med hennes egna eller någon annans lungor. Jag vet bara att. Det ska. Gå.

På IVA hade jag också en bild klar i huvudet. Redan förra sommaren togs just en sådan bild. Då fångades ett tillfälle, lite hals över huvud. Just för att. Den bilden fick pryda julklappen till IVA.

Nyligen togs en ny bild. Under mer ordnade former. Dessa båda bilder innebär mer än ord kan beskriva. Dess själva existens visar att allt är möjligt. Nihil impossibile est. Som en gammal romare skulle sagt.

lördag 23 juni 2012

Lek för livet

Idag lekte Ellen igen.
Både själv och tillsammans. På eget initiativ.
Det är mer eller mindre två månader sen sist.
Så plötsligt.

Själv säger hon att det beror på sillen. Hennes nya bästa maträtt. Sill, potatis, gräslök och gräddfil. Och sedermera dunderkur.

Ultraljudet visade att Ellens hjärta slår fint men fort. Morfars hjärta opererades länge och förhoppningsvis väl i förra veckan. Han kom hem dagen efter men är fortfarande trött.

Moa och Liam går själva genom skogen till mormor och morfar. Med hela huset här bredvid fullt av kusiner blir midsommardagarna laddade med glass, kalas och lek i mängder.

Lek läker. Glädje läker.
Låt oss ha det så.

torsdag 21 juni 2012

21 juni 2010

När vi åkte in till vårdcentralen den morgonen tappade vi framdäcket på bilen. Det rullade framför oss på motorvägen och studsade ner i diket. Mitt i rusningstid.

Jag satt i baksätet med Ellen i knät och vi var helt utan bälte. Min pappa körde. Han manövrerade den halvt hjullösa bilen in till kanten.

En taxi tog mig och Ellen till vårdcentralen, läkaren lyssnade och sa att det var en virusinfektion och att vi kunde åka hem igen. Jag sa nej. Vi tog ett blodprov och sänkan var så hög så att den inte gick att mäta. Jacob kom och vi åkte till barnakuten på östra. Sen gick allt väldigt fort.

Den morgonen när allting började stod våra änglar på vakt. Jag vet inte om de har satt sig ner än. I baksätet med Ellen i famnen när pappa lämnat bilen fanns en påtaglig närvaro. Där och då kom insikten att den färden bara var början, på en resa som jag inte visste vart den skulle gå.

Idag är det exakt två år sedan.

onsdag 20 juni 2012

Orkar hon, så orkar jag

Det kan kännas som om Ellen sover ingenting.

Med andningsmaskinen på natten får hon så ont i magen på dagen så att hon bara gnyr och kallsvettas.

Utan maskinen på natten kan hon inte sova, ber om luft och medicin. Om och om igen. Hela natten. Men mer luft hjälper inte och vi vågar inte ge så mycket mer alvedon eller ipren för hennes lever och blodvärden. Särskilt när de ens inte hjälper.

Det är mer hosta igen. Och Ellens ben och fötter så väldigt svullna. Imorgon ska det göras ett ultraljud på hennes hjärta. För att utesluta hjärtsvikt.

När jag inte kan stilla hennes onda.
När hennes andetag inte räcker till.
När hon inte får vila på natten.
När hon inte vill leka.

Då ber jag att livet ska vara värt allt hennes onda.

måndag 18 juni 2012

Många mil har vi vandrat tillsammans

Jag var sju år och gick i första klass. Vi skulle ha klassfest så popcorn, saft och serpentiner skulle inhandlas. Maria, flickan i klassen som redan kunde läsa fick uppdraget att gå till affären och välja en klasskamrat att ta med. Hon valde mig. Det blev början på en lång vänskap.

På vägen hem hittade vi en blå fårskinnsbit som städerskorna tappat. Vi döpte den till Lurvas. Varorna glömde vi såklart i affären. Fnissande gick vi tillbaka för att hämta dem med vår blåa nyfunna första gemensamma hemlis.

Lurvas fick en fru. En röd fårskinnsbit som hette Lurvelina. Och två kompisar, Sälis och Bullen. Dom fick vara med när vi kardade ull och lekte gammaldags i ladan. Dom fick lyssna på våra långa samtal under hundramilspromenaderna runt, runt, runt skolgården. Jag tror dock inte att vi hade med dem den gången vi gjorde instruktionsvideo. På tyska. För då gick vi i högstadiet.

Igår kom Maria och hennes sambo med ett helt lass lasange. Marias lasange är något alldeles särskilt och Ellen har längtat, tjatat och smsat Maria eftersom den förra leveransen alldeles tagit slut. Och ingen annan har lyckats åstadkomma något liknande.

Till hösten flyttar Maria närmre, alldeles i krokarna. Om man jämför så blir vi nästan grannar. Det känns härligt! Kanske leker vi inte gammeldags längre men jag hoppas på många fler samtal och många fler mil. Med min fina vän.

onsdag 13 juni 2012

Så arg

Kortison kan ge hunger och rastlöshet.
Kortison kan ge benskörhet och oresonlig ilska.

Att ha ont kan göra en människa arg och irriterad.
Att ha ont kan ge nedstämdhet och sömnlöshet.

Ellen är rastlös, hungrig, ledsen och arg. Så arg.
Ellen kan inte sova så bra. Ellen har fortfarande ont. I hela kroppen. Det går inte riktigt att lindra.

Men andningsmässigt är hon bättre och vi försöker så smått komma iväg igen. På lite utflykter. Ellen pratar bara om mat och vad vi ska äta, när och var någonstans vi ska äta. Om Ellen inte får som hon vill blir hon arg. Oresonligt arg. Och tillslut tappar en mamma eller en pappa tålamodet. Det är inte så roligt. För någon. Men för varje dag blir det lite bättre. Och kortisonet är på uttrappning.

Nu ikväll höll Ellen hårt på alla småyoghurtarna och valde så länge vilken Hjalmar skulle få till kvällsmat att han blev ledsen och gömde sig under trappan. Ellen sa förlåt på kosvenska. Med ett mu, mu'låt. Moa skickade med honom en extra yoghurt hem.

Förhoppningsvis är hela den här familjen kortisonfri vecka 27. Det är om två och en halv vecka. Då har Ellen gått på kortison i två och en halv månad. Måtte det räcka.

lördag 2 juni 2012

Den värsta av de värsta

Innan Ellen blev sjuk så tänkte jag när vi någon gång passerade barnsjukhuset att barncancercentrum måste vara den värsta avdelningen.

Vi hann tillbringa en natt där innan Ellen flyttades till barn-IVA. Intensivvårdsavdelningen för barn. Ganska snart insåg jag att det var en värre avdelning. Ganska snart började jag längta till barncancercentrum istället.

I de endlösa korridorerna till och från IVA passerade jag neurologmottagningen. Jag tänkte att det inte heller är en rolig avdelning som iallefall inte Ellen är berörd av. Så tänkte jag. Tills doktor IVA, efter sådär 3 månader försökte börja väcka Ellen genom att ta bort sovmedicinerna en efter en. Utan att de reaktioner som han önskade se hos Ellen infann sig. Det togs olika prover och gjordes MR på hjärnan. Och jag läste en vilsen lapp med texten "kraftigt neurologiskt sönderfall".

Jag leddes av en fantastisk sköterska. När jag berättade just det här för henne så minns jag att jag skrattade. Det var så absurt. Men jag skrattade också därför att hon såg, det som jag och Jacob såg. I ögonen såg vi att Ellen var där trots att hon inte kunde röra sig eller prata. I korta sekvenser kunde jag se det som flera andra inom sjukvården såg och jag frös till is inombords. Dom såg ett paket.

Vi såg Ellen.
Underbara Ellen.