onsdag 30 maj 2012

Säg det i toner

Jacob och Ellen bråkade om en inhalation. Det slutar med att Ellen sitter i sängen och Jacob på en stol utanför rummet. Båda lika arga, envisa och frustrerade. Så plötsligt hörs en svag ton från Ellen;

"Aldrig ska jag
*djup suck*
sluta älska dig
*suck*
Du är allt jag har
*djup suck*
och allt jag ber om"


Sen sa dom förlåt så var dom vänner igen. Jag vet faktiskt inte hur det gick med inhalationen.

lördag 26 maj 2012

Tänk vad hon kan

Moa kan cykla utan stödhjul, till och med i uppförsbacke.
Moa kan simma under vattnet, både med och utan simglasögon.
Moa vågar rida själv på ridlektionen utan att jag håller i hästen.

Moa är en magisk flyghäst med guldvingar och horn i pannan som kan förvandlas till en vit Golden Retriver som heter Zenta eller till Bambis rådjursmamma. Vilket hon vill. När hon vill.

Visst är det alldeles fantastiskt?

fredag 25 maj 2012

Lillasyster Stork

"Lilly är så söt, som en liten ekorre. Och titta där, där ligger hon och sover som en stork!"

Ellen är väldigt bra på det här med djur. En stork sover förmodligen mycket bättre än en stock.

tisdag 22 maj 2012

Alla är bra på nåt

Provtagning idag, ur samma pvk som sattes i Ellens armveck för snart två veckor sedan. De brukar inte hålla mer än ett par dagar och framförallt brukar det bara gå att ta prover något dygn ifrån dem.

Det finns en stjärna på barnfysiologen som på ett fantastiskt sätt hjälpte till att få infarten i armvecket hos ledsen Ellen på plats. Och så satte hon den så bra så den höll i nästan två veckor. Förresten hade den kanske klarat två veckor till.

Skönt ändå att den är borta och att meronemet, den intravenösa antibiotikan är färdig. Ellen hostar och behöver fortfarande mer syrgas men blir piggare och piggare. Börjar leka igen och sitter med vid middagsbordet.

Fortfarande kortison så maten är väldigt central i hennes tänkande, eller rättare sagt, mat ÄR typ hennes tänkande just nu. Och Bolibompa 'snabbmat' hennes bästa program. Därav den inköpta auberginen idag hos frukthandlaren. För Ellen hade sett sån på bolibompa. Stekt äggplanta ska det vara.

I natt var alltså sista dosen intravenös antibiotika. Klockan tolv. Jag är uppe varje gång och snurrar av bandaget och håller Ellen i handen ifall hon vaknar till. I natt snurrade jag av bandaget och la mig bredvid henne för hon sov så gott. Och jag med. På ungefär en minut. För det tar inte så mycket längre tid att ge medicinen. När jag vaknade var hemsjukvården borta. Och jag lite förvirrad. Jag måste vara världsbäst på att sova. Eller bara väldigt trött.

Jag minns särskilt en natt på IVA när läkarna sprang runt Ellens säng och febern steg och koldioxiden i Ellens blod steg. En av alla gånger som hon var så väldigt dålig och läkarna märkbart oroade. Jag tror inte att Jacob sov på flera dygn då, men jag kunde inte hålla mig vaken. Jag liksom var tvungen att lägga mig ner. Helst på golvet men det tror jag inte passade sig. Inte för att jag brydde mig om det men där fanns också en fotölj och jag rullade ihop mig i den som en katt och somnade knall fall. Under lysrörslampor, pipande apparater, springande träskor och smällande dörrar.
Bort, bort, bort. Bara bort för en stund.

Vad vore jag utan min förmåga att sova?

måndag 14 maj 2012

Det är stort

"Mamma, jag älskar dig mer än du kan säga. Jag älskar dig i hela Universeum!"

Universeum är ju jättestort. Dom har hajar och polisbil inomhus och typ dinosaurier på taket. Nordens största science center.

Fast Moa, jag älskar dig i hela Universum. Så det så.

lördag 12 maj 2012

Fram och tillbaka...

...till sjukhuset.

Blev ett par dagar på sjukhuset med intravenös antibioktika förra vecka efter 39 graders feber och ett ökat crp.

Ellens CVK, där hon fått medicin och tagit prover från i snart två år gav upp precis efter påsk. Vilket betyder stick i fingern eller i armen vid varje provtagning och en pvk fastklistrad i armvecket för att kunna få antibiotika.

Fortfarande alldeles tungt och tätt. Ett tag frågade hon efter luft varje minut. Problemet är att det inte hjälper att ge mer syrgas, det är de små ansträngda andetagen som ger en känsla av att inte få luft. Att aldrig kunna ta ett djupt andetag. Mer syrgas ger bara högre koldioxid i blodet, koldioxiden som redan är farligt hög. Så hög att vi får fråga tre gånger efter värdet från onkologdoktorn som egentligen vill lämna både provsvar och ansvar till lungdoktor-Bill och oroligt vankar av och an i väntan på honom medan jag och Ellen pusslar självlysande loppor till ett spel. Så högt pco2 att ett annat barn legat i respirator på IVA med de värdena.

Blodvärdena är tillbaka och immunförsvaret lika så.

Febern gick ner snabbt och vi lämnade sjukhuset efter ett par dagar men det blev aldrig riktigt bra hemma, snarare mer hosta och med ett större behov av syrgas. In till sjukhuset nästan varje dag. Så tyckte jag det vände lite, yttepyttelite i torsdags. Men på fredag var crp stigande igen så åter in för ny kur med intravenös antibioktika.

Det blev alltså återigen en natt på sjukhus men nu är vi hemma med hemsjukvård istället. Det var förresten första natten på sjukhus med assistent med. Bara det kräver ett eget inlägg. Senare.

Idag ser jag en ljusning. En yttepytteljusning. Definitivt.

onsdag 2 maj 2012

Mamma, jag behöver luft

Långa sömnlösa nattimmar. Vänder vrider. Kan inte sova för det gör ont. Kan inte sova på natten. Kan inte sova på dagen. Upp i vagnen. Sitta i soffan. Ligga i sängen. Sitta i mammas knä. Tillbaka till sängen. Så väldigt forcerad andning. För hundrade gången ber Ellen om luft, mamma ge mig luft.

Ont i bröstet vid varje andetag.
Ont i magen av överansträngda andningsmuskler.
Magknip av andningsmaskinen.
Alldeles kallsvettig.

Blåsor i munnen.
Omåttlig hunger på grund av kortison.
Köttfärsås och spagetti till frukost. Och pytt i panna. Och all bran. Två sorters gröt. Och hoppesmörgås. Till frukost. Med blåsor som svider.

Inget immunförsvar.
Cellgiftstabletter och infektion trycker ner blodvärdena till nästan noll. Så säg att det är därför. Ingen feber nu. Gode gud, ingen feber.

Långa nattimmar, dagtimmar och veckor är snart en månad.

Rädslan har inte makt över mig. Men jag är utmattad. Det är förtvivlande att se henne kämpa så. Det ryms en stor tacksamhet också. Vi är hemma. Det som är det är. Såhär är det just nu.

tisdag 1 maj 2012

Inte bara en puss

Moa blev överlycklig, Hjalmar kom hem till oss igen igår eftermiddag efter att de hängt ihop ganska intensivt de senaste dagarna. Hon sprang efter honom in i köket och slängde sig runt halsen på honom. Så hejdar hon sig:

"Mamma, får jag pussa Hjalmar eller tror du att han är förkyld?"

Det är en mycket adekvat fråga med tanke på vad den senaste förkylningen ställt till det för Ellen. Väldigt trött och väldigt ont, i flera veckor nu. Massa kortison och ett obefintligt immunförsvar. Varje andetag är en kamp. Moa vet vad en förkylning innebär. Men det är framförallt vår rädsla hon speglar i den frågan. Vad är då klokt och vad är bara dumt?

Så tänker jag, denna sena kvällstimma, att mina beslut som grundas i rädsla måste vara de dumma. Och beslut grundade i medkänsla de kloka. Hur kan det vara så jädra svårt? Rädslan är begränsande och medkänsla kontruktiv. Och framförallt, medkänsla inkluderar oss alla.

Klart att du ska pussa Hjalmar är det adekvat medkännande svaret vår kloka goa Moa får. Och Hjalmar får en tillgiven "vad jag är glad att se dig" puss.