Juli 2011

Fick fler frågor så jag utvecklar det här meddelandet lite. Lilly mår jättebra, hon är en tuffing. Världens finaste och enklaste bebis har hon varit. Nu är hon snart ett år. Sen första dagen har hon ätit, sovit och varit nöjd och glad. Moa har det också bra, så mycket lättare nu när vi är tillsammans allihopa hemma och sover under samma tak.

Ingen av oss har kunnat komma tillbaka till jobbet ännu eftersom det hela tiden krävs två utbildade i Ellens närhet pga trachen. På nätterna har vi assistenter som sitter och tittar på oss när vi sover. Det händer att jag vaknar och inte för mitt liv kan förstå varför det sitter någon i vår soffa och ser helt oberörd ut som om det var helt okej att den sitter där mitt i natten. Å så minns jag och inser jag att det är vår verklighet nu.

Ellen har tre olika diagnoser som i vår vardag innebär ganska mycket.
Leukemi med cellgifter, illamående, ofantliga blåsor i munnen, blåmärken, oerhörd infektionskänslighet. Oro. Leukemin är under kontroll och går snart in i den 1,5 åriga underhållsbehandlingen med cellgifter varje dag i tablettform.

Polyneuropati som innebär att Ellens yttre nervsystem har lagt av efter den långa intensivvårdstiden. Det är något som förhoppningsvis kommer tillbaka även om det tar väldigt lång tid. I oktober 2010 kunde hon endast röra fingertopparna och vrida aningens på huvudet. Då trodde läkarna att det berodde på en hjärnskada och det fanns förändringar på hjärnan då som tack och lov gått tillbaka idag. Hon minns, pusslar och är samma tjej som tidigare. Idag rör hon överkroppen och armar obehindrat. Hon kan sitta utan stöd men kan inte gå. I vatten kan hon röra benen. Detta kräver ju väldigt mycket träning vilket försvåras av att lungorna är så skadade och hon blir trött fort.

Lungfibros som betyder kroniska skador på lungorna. Vi klarar oss bra på en halv lunga, Ellen klarar sig idag inte på den lungkapacitet hon har. Förhoppningsvis kan det bli bättre så att hon kan klara sig utan plaströret (trachen) i halsen. Att hon i framtiden ska klara sig utan syrgas vet vi inte. Fibrosen innebär att hon är kopplad till syrgastuber dygnet runt, varje förkylning kan innebära att vi är tillbaka på sjukhuset. Det innebär också inhalationer flera gånger om dagen, andningsmaskin på natten och en ofantlig mängd delar till dessa som noga ska diskas, sköljas och kokas varje dag. Trachen innebär att vi måste ha assistenter, akutväskor, sugväskor och annat runt omkring oss hela tiden.

Var och en av dessa diagnoser, för sig, är tuffa. Hela tiden sen vi åkte in har Ellens lungor varit det akuta och mest svårbehandlade och är så fortfarande. Att se sitt barn inte få luft och kämpa med varje andetag är vår vardag.

Många undrar säkert varför vi varit så dåliga på att höra av oss men jag kan bara säga att vi levt under helt omänskliga förhållanden. Att ha ett barn på IVA där allt balanserar på en skör tråd är oerhört påfrestande om bara för en vecka, att ha det så i ett halvår och samtidigt vara höggravid, föda barn, ta hand om ett spädbarn och en frisk och pigg 3,5 åring är tungt. Dagarna har bara och enbart handlat om att överleva. Att klara en timme, och sedan klara en timme till, och sedan en halvtimme till, och ett samtal med bister läkare. Det har handlat om att sova en stund, äta något, dricka, mata Lilly, mata Moa, leka med Moa, natta barn och samtidigt sitta och hålla sin svårt sjuka dotter i handen på en IVA-sal med personal runt omkring dygnet runt, i ett halvår. I en sal där pojken i sängen bredvid plötsligt dör.

Dom som ändå fortsatt att höra av sig, som ringt till mina föräldrar och syskon har fått svar tillslut. Jag hade så gärna hört av mig och sagt att allt är bra, det är tungt att skriva att allt inte är bra, att det inte är som det var eller någonsin kommer bli. Vi kanske inte blir samma men det kan bli bra ändå.

Alltid, alltid kärlek!