Stort

Påväg ner för trappan hojtar Moa till; "mamma titta!"
Och lätt förskräckt ser jag. Ellen på promenad, stöttandes med handen på sovrumsdörren. Helt själv.

"Jag tog en tjuvpromenad!" förklarar hon stolt till kvällsmaten. Och visst, kanske utan att fråga om lov först, men helt och fullt hennes alldeles egna.

En evighet

På IVA var vi. Varje dag. I ett halvår. Exakt 175 dagar. Och nätter. Så länge blev vi på IVA, andra halvan av 2010.

Människor kom och gick. Sköterskor och doktorer. Andra föräldrar och barn. Våra föräldrar och syskon. Kuratorer och specialister. Men vi blev kvar.

Alla gav de så mycket omtanke. Men när de gick var vi kvar. När de kom tillbaka var vi kvar.

Någon gång tog vi oss ut. I verkligheten. Men det var inte längre vår verklighet. Vi var kvar i rum nr 6. Vi stred för att få vara med vårt barn dygnets alla timmar.

I början pratade jag med andra föräldrar men de flesta försvann redan nästa dag. Efter en tid blev det dessutom så svårt att förklara varför vi var där. Så många komplikationer. Och så många dystra besked.

I höstas var det jag som lämnade min vän och hennes barn på IVA. Och jag kunde ana lite, lite av känslan att vara den som lämnar. Av att vänta på sms. Av svalda tårar i bilen hem. Av att lämna någon man tycker om i en mycket svår situation.

Det har verkligen inte varit lätt för er heller.

Med egna små steg

Behandlingen mot leukemin är avslutad. Äntligen. Två å ett halvt år.

Nästan samtidigt dyker doktorns läkarutlåtande upp. Jag hatar dom. Läkarutlåtandena. Vill inte läsa. Läser igenom en gång. Aldrig mer. För det är svårt att läsa att mitt barn fortfarande räknas som allvarligt sjuk. Fortfarande så känslig för infektioner att hon inte ska gå till förskolan.

Men det är vad doktorn tycker. Frågar du Ellen så är hon inte sjuk. Inte alls. Inte just nu iallefall. Så jag väljer att läsa Ellen istället. Hundratusen gånger. Och så några hundratusen gånger till. För hon är här och nu. Och i hennes garderob står ett par splitter nya svarta glänsande lackskor.

Argumentationsteknik

Under de fina mellandagarna med inte så mycket snö men destu mer is och framförallt sol försökte jag få en pigg Ellen utomhus. Det skedde under stora protester. Och trots att hon bara är fem år och jag själv trettiotvå så är hon mig vida överlägsen i argumentation.

"Har du kanske sett Ice age mamma? Den lilla ekorren som fryser fast i en isbit? Vill du ha det så kanske? Att jag fryser till en isbit?! Vill du det? Har du sett hur kallt det är ute? Igentligen?!"

Julen har varit lugn. Mycket hemma. Julklapparna har varit mer upplevelse än saker. Och så pyssel. Magsjukan kom ikapp oss först när juldagarna var över och i natt började Moa hosta tråkigt.

Ellen och Jacob är hos farmor och farfar och sen ska dom åka och köpa fritös. För om man ska ha fondue på nyårsafton med syrgas i hemmet så behövs en elfritös på bordet.

Att dela en tid med de sina

Vi har lite traditioner i Släbo kring jul. Baka tunnbröd. Sjunga granhämtarsång. Lasse Berghagen. Julmorgon framför öppna spisen. Misslyckade mintkyssar. Julklappslek. Smält slickepott i kolan.

Den sista är Emelies tradition. Hon gjorde det i år igen. Smälte en slickepott alltså. Det kan vara viktigt det där. Med traditioner. Alla av dom ska få vara med.

"Julen för mig är att knäcka en nöt 
och dela en tid med de sina.
En stol står tom men i vaggan som var vår, 
ligger någon och lyssnar vaket.
Och släkten talar om kommande år. 
De är jul under vintertaket."
-Lasse Berghagen

"Min lilla gran du är så fin,
du doftar gott som terpentin.
Vill ingen ha dig får jag la ta dig
Som rövat bort dig ur skogen din!"
-Evert Taube

Bara två kvar

I tisdags var stora julklappsrundan på sjukhuset. Pytteleksaker till skattkistan för stickta barn. Godis till föräldrarna på IVA. Värmande hjärtan, korgar och kort. Lite här och lite där. Vi var två lucior och en tomte, tomten gömde sig och skrämde clownerna med ho-ho. Och så bet Ellen nästan ut sin första lösa tand. Men bara nästan.

Lilly jobbar på sina utryck. Och att få sin vilja igenom. "Aldri nånsin!", "punkt slut" och "ajö!", funkar till det mesta. Och förnärmat påpekar hon "de e inte rolit" så fort någon skrattar i anslutning till något som hon sagt.

Moa och Lilly leker häst och bebis. Häromdan välte Lilly ut översta lådan i byrån, Moa rusar fram,  tar henne i handen, tittar på den totala röran och säger tröstande "det är viktigast att du iallafall inte slog dig".

En kur kortison till har vi hunnit med och äntligen är Ellen piggare. På riktigt. Utan kortison. Vi har haft luciatåg, bakat, pyntat tomtar och klätt granen. Till helgen ska vi gå på Pippi-teater med kusinerna. Och på lördag tar Ellen sin sista cytostatikatablett.

Vi planerar för jul. Hemma.

Vikarierande Nisse

"skit också, vikarie idag igen"

Tomtetavlan med tomtesäcken bredvid skorstenen var tom. I morse igen. Efter lite letande hittade Moa tre paket bland den nyvikta tvätten istället.

Tavlan är omsorgsfullt placerad precis bredvid skorstensluckan så att den blyga tomtenissen enkelt ska kunna smyga på natten med paket trots att vi har en vakande assistent i soffan. Det funkade bra de två första veckorna i december men så började mamma antingen somna med barnen på kvällarna eller sitta sent på natten med diverse bestyr. Och det var då nissarna började svikta. Avstjälpta paket i smyg på knasiga ställen.

Klart det måste vara en vikarie. Som inte vet rutinerna.

Timmer på väg

Idag händer det. Erica och Mattias hus påbörjar sin resa till tomten här bredvid.

Emeni och Henkes hus är redan på plats och snart täckt med panel och tak. Och snö.

Tänk vilken tur vi har som får världens bästa grannar.

Kortison

Som vi avskyr.
Som vi älskar.

Som äntligen ger oss lite sömn. Och en piggare Ellen. Och en argare Ellen. Och en hungrigare. 

En Ellen som kan andas igen. 

En enda

Vi hade några bättre dagar i veckan. Men så blev det kämpigt i helgen igen. Väldigt. Något nytt. Eller något gammalt. I luftvägar och lungor. Pratar lite om jul. Vad önskar du dig i julklapp?

"Luft mamma, jag vill bara ha luft"

Pysgömme

Moa och Ellen kom på en ny lek igår. Pysgömme. Den går ut på att gömma Ellen så att hon slipper pysen. För hon gillar den inte så mycket. Moa kör rullstolen. Lilly gömmer sig hon med.

Den som letar med pysen i högsta hugg får inte följa syrgasslangen. Det är fusk.

Provsvaret

När inte infektion eller virusprover kunde förklara Ellens plötsliga fall av blodvärde ville doktorn titta på Ellens benmärg. Titta efter elaka celler. Samma doktor i knästrumpor som för två år sedan gav oss beskedet att Ellen hade leukemi. Doktorn som ger känslan av en mormor och som klokt och tålmodigt svarar på alla frågor.

Så Ellen fick sövas. Vi fick vänta. Vänta på svar. Även om det inte är någon mening att tänka det värsta. Eller att tänka alls. Är det som att kroppen försöker hindra ett fall. Ett fritt fall. Åter fall.

Vi fick ett väldigt bra svar. Ellens benmärg innehåller inga elakingar. Tack gode Gud för det. Hon mår fortfarande inte bra. Får antibiotika intravenöst tre gånger om dagen. Har ett obefintligt imunförsvar och vaknar i panik och ber om luft. Det är jobbigt att andas mamma. 

Men hon bakade också typ hundra yttepyttesmå kanelbullar idag. Gjorde pizzasallad och åt lite potatisplättar till kvällsmat. Ellen ska bli kock nämligen. Så lite piggare ändå. I morgon är det nya prover. Och strax kommer hemsjukvården för att ge antibiotika.

Sju små trombocyter

försökte hålla blodet kvar i Ellens finger efter provtagningen med stick. Dom behövde hjälp av fyra plåster.

Och Ellen behövde fler trombocyter. Idag ska hon få blod och göra ultraljud på magen. I natt hade hon lite feber.

Trombocyterna och deras andra snälla blodkompisar har fortsatt att rasa. Tills det nästan är inga kvar. Undrar om dom vet varför.

Mage utan balans

Förra vecka hostade Ellen såna otroliga mängder med slem så hon kräktes helt galet. Sen lättade hostan. Men istället ökade obehagkänslan från magen. Ont. Trött. Sluten. Illamåendes. 

Blodvärdena rasade men ingen infektion och andningsmässigt bättre än de senaste månaderna. Trots det är andningsmaskinen på nästan dygnet runt. Trots det, och just därför åker vi in till sjukhuset idag igen för nya prover.

Glöm inte det

Förr, då när jag åkte till jobbet varje morgon, rabblade jag telefon, plånbok, nycklar och sökte snabbt igenom fickorna innan jag rusade ut genom dörren.

Nu förtiden mumlar jag tyst syrgas, pox, pys innan jag vågar lämna hemmet. Det är mest tur om jag råkar få med både plånbok och nycklar på samma dagstur.

Men så kan vi iallefall både åka iväg och komma hem. Och för den som undrar så mäter poxen syrgasmättnaden i blodet och pysen är Ellens inhalationer, alltså mediciner som hon andas in. 

Du varg

Ellen sjunger ganska mycket. När hon var sådär två, tre år tyckte hon mycket om Ronjas vargsång. Fast Ellen sjöng såhär;

"Är du arg,
är du arg
kom inte hit"

Det är en ganska logisk feltolkning. Och stämmer väldigt gott med Ellens filosofi. Arga människor är faktiskt trevligare att ha i ett annat rum.

Salsa

Ellen har fått kortison en vecka. Det verkar som om det räcker med det. Magontet kommer och går, i övrigt är Ellen pigg och glad.

Vi begravde en mus i torsdags. Samlade runt det lilla korset sjöng vi "var bor du lilla råtta". Just därför att råttan i sången jagar katt.

Moa plockar bland vinterkläderna och klipper ut alla hästar ur tidningarna. Hon har hittat en fartfylld och underbar kompis i Teodor.

Det är ridlektioner och simbassängen varje vecka. Jacob spelar badminton med barndomsvännen och jag har anmält mig till danskurs.

Lilly pratar massor. Hon kallas för y-y av Hjalmar och älskar att spela på aj-päden. Förr kallade vi den plattdatorn. Det är förlegat.

Vi siktar på att ha kalas i morgon och tänkte åka till Norge nästa helg. Tänk bara att kunna planera. Tänk att våga planera. Att vilja.

Så blev det höst. Vi är en del av lunken. Av vardagen. Jag skrattar med grannarna på ica, lämnar försenade böcker på biblioteket och går på barnloppis med mina systrar.

Vårt liv är inte på Paus längre. Vi tillbringar inte helgen ensamma på lekterapin, går inte över tomma parkeringar utanför östra, vi stirrar inte på regndropparna genom stora kala fönster med söndriga inbyggda persienner. Vårt liv är på Play igen.

Allt är relativt

Om jag hade sett vår situation idag för tre år sedan hade jag blivit väldigt, väldigt ledsen.

Om jag hade sett vår situation idag för två år sedan hade jag blivit alldeles galet överlycklig. 

Upplevelsen är relativ. Så väldigt relativ.

Stående trädet

Våran bästa Sara har varit här på dagarna en tid. Hon leker skola, bygger fantastiska fantasivärldar och så gör hon yoghurt. Yoghurtövningar alltså. På yoghurtmattan.

Moa gör efter. Hunden, glada bebisen och så berget. Typ. Det går jättebra. Fast ibland fastnar Sara i någon konstig ställning. Inte så bra. Det här kommer inte pappa gilla, som Ellen sa.

Ellen gör också efter. Sådär lite i smyg. Plötsligt skulle hon upp och stå vid bordet. Väl där drog hon upp det ena benet längst det andra, släppte bordskanten och balanserade händerna ihop ovanför huvudet. Precis så som Sara gör. Yoghurtövningen Trädet.

Vi har en liten smygande förkylning som cirkulerar. Lite feber och mycket, mycket hosta. Vi har en ny våningsäng från Maria som blir en väldigt mysig koja. Så nu kan alla sova i var sin säng. Dom som vill. Sicken lyx.

Intensivt skratt

Så minns jag första gången Ellen skrattade där på intensivvårdsavdelningen för barn. Eller typ asgarvade.

Hon hade fått snurrmedicin inför första bytet av trachen.

Jag läste om babar som skidar efter tomten och möter tomtenissar i skogen som kastar snöboll på hunden. Just vid den bilden började Ellen skratta. Handlöst och helt tokigt.

Jag ville inte släppa stunden. Rummet var fullt av läkare och personal och alla väntade på att köra igång. Jag läste samma sida om och om igen. Och Ellen skrattade. Så härligt, underbart, befriande. Och bevisande.